recuperare 2019

Începem anul la Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia, unde continuă să lucreze intensiv 10 zile, 2 ore / zi (kinetoterapie, mecanoterapie, vojta, logopedie și terapie ocupaționala) și 10 zile (1,5 ore / zi) doar kinetoterapie, vojta și logopedie. Acest program a început în octombrie 2018. Lunar continuam să mergem la Fundeni pt analize, control și soluții pt dializă. Este un drum extrem de obositor, ore bune petrecute în mașină și peste 700 km parcurși în 20 de ore, cel mai frecvent.

vesela in timpul exercitiilor, moment rar de altfel Centrul Maria Beatrice

 

In 27 febr. 2019 ajungem la Cluj, pe secția de nefrologie pediatrica și apoi la institutul de urologie pentru înscrierea pe lista de transplant. In decembrie 2018 i s-au recoltat analize și pt lista de transplant de la Fundeni. Din păcate este prea mică, prea slabă ca să poată primi un rinichi de adult.

Pe 15 martie revenim în Craiova, după un episod de gripă care ne-a plimbat prin 5 spitale în 7 zile (Alba și Cluj). Fiind caz de gripa nu ne primeau la nefrologie, fiind pe dializa a trebuit să luam cu noi toate cele necesare dializei și să facem ce am fost învățați la Fundeni (le mulțumim cadrelor medicale de la secțiile de infecțioase care au înțeles situația și ne-au permis sa rămânem amândoi ca să putem face conectarea / deconectarea la aparatul de dializa). Am stat o saptămâna să ne revenim și am reluat programul de recuperare din cadrul centrului Vis de copil. 

După 2 luni acasă, pe 15 mai reușim cu greu să suplimentam ședințele de kinetoterapie astfel încat Eva să lucreze o ora jumate / zi, de luni până vineri. Programul de dializă se termină dimineața la 10.15 – 10.30, până mănâncă, până pregătim și administrăm tratamentul mai trec aprox. 45 de min, motiv pt care mai devreme de 11.30 nu putem începe nici o activitate.

Din luna iunie am suplimentat încă două sedințe săptămanale de logopedie și o ședința de terapie alternativă Bowtech Bowen.

In luna iulie Eva a făcut 5 ședințe de JKA unde a reușit sa facă contact total cu talpa pe plan drept.

La sfârșitul lunii august revenim pt. două săptămâni la Centrul Maria Beatrice. În septembrie, acasă, face 10 ședințe de JKA.

De la 1 octombrie 2019 ne mutam pt. o perioadă nedeterminată în Alba Iulia pt recuperarea intensivă.

Pe 16 octombrie în zona buricului apare o umflătură semnificativă în timpul programului de dializă (hernie ombilicală). In acea noapte plecam spre București unde rămânem internați câteva zile, se schimbă programul de dializă. Ceva a fost în neregulă, pt că analizele au fost modificate (a primit perfuzii cu bicarbonat, fier și albumină). Inexplicabil, hernia nu mai este vizibilă, nici la programul normal de dializă. Medicul chirurg consideră ca nu se impune operația, drept urmare suntem externați. 

Pe 26 noiembrie incepe tratament cu LIORESAL. Se vad imbunatatiri semnificative, scade spasticitatea, reuseste sa doarma bine fara treziri si dureri in mijlocul noptii. La sedintele de kinetoterapie si vijta reuseste sa faca exercitii ce au fost intrerupte din cauza mobilitatii scazute. 

Pe 29 noiembrie face pareza faciala periferica dreapta, apoi se extinde bilateral. Doua sapatamani mai tarziu apar primele semne vizibile de ameliorare. 

Pe 10 decembrie terminam anul de recuperare din cauza tensiunii crescute, ajungem la Fundeni unde se reface schema de tratament si continuam monitorizarea acasa.