recuperare 2017

În ianuarie revenim la centrul Robănescu pt continuarea kinetoterapiei. La sfârșitul celor 2 săptămâni mama a răcit și am rămas eu cu fata, lipsa mamei pt 2 zile a readus zâmbetul pe fața Evei (după 5 luni) și râuri de lacrimi în ochii noștri.

În febr. am renunțat accidental la sonda nazogastrică, mâncarea a fost administrată cu seringa, o masă putea dura până la o oră și 40 min.  Am mers la centrul de medicina hiperbară din Constanta, am continuat la Clinica din Truskavets / Ucraina în aprilie unde a reușit să se întoarcă pe burtică și încă 2 săptămâni în luna iulie când a reușit să bea iarăși din biberon.

Între recuperări am mers la controale la cardiologie, nefrologie, neurologie, psihiatrie.

In luna iunie am mers la Bușteni pt altă cură de terapii intensive, după 2 zile am întrerupt din cauza unei stări febrile, am ajuns de urgență la spitalul din Sinaia (suspectă de hepatită și de încă o infecție urinară), motiv pt care au fost contactate doua spitale din București (ambele refuzând transferul din cauza suspiciunilor sau a antecedentelor). Se aprobă transferul la Pediatrie Ploiești.

În septembrie observăm o ușoară creștere în greutate, constantă, dar și a tensiunii arteriale. Efectuăm sctintigrafia renală care ne confirma gradul de funcționare al rinichilor (9% RS, 16 % RD) și mergem mai des la control la cardiologie. Spre sfârșitul lunii apar edeme la picioare și ochi, iar creșterea în greutate este mai rapidă. Revenim la nefrologie pt control amănunțit, se ajustează tratamentul pt scăderea edemelor și a creatininei. Apar din nou situațiile critice, ajungând în insuficiență cardiacă din cauza tensiunilor de 20/15, scade și diureza treptat. Pe 22 octombrie se montează al 3-lea cateter de dializă peritoneală, intervenția fiind una cu riscuri mai mari ca prima dată din cauza tensiunii foarte mari, edemelor și retenției de lichid în organism, riscului crescut de accident vascular, afecțiunilor neurologice deja existente. Operația a durat aprox. 3 ore, dar a fost bine, după stabilizare a fost transferată pe secția de nefrologie și a început pregătirea nostră pt a putea face dializă peritoneala acasă.

Aceasta pregătire nu a fost ușoara din cauza acuzelor primite pe nedrept și nejustificate din partea unei doamne asistente și fără a avea drept la replica în acel moment. Situația a fost clarificată câteva ore mai târziu când am discutat doar cu dna. dr. Croitoru, care se ocupa de Eva in acel moment. Au fost și sunt în continuare doamne asistente cărora le suntem recunoscători pt grija cu care s-au purtat cu Eva (fără să o deranjeze de la mesele greoaie și prelungite, fără să o trezească din somn dacă nu era neapărat necesar în acel moment).

Am plecat din spital cu soluțiile de dializă și câte puțin din celelalte consumabile necesare cât să avem în primele zile acasă. Programul de dializa a fost de 3 ore cu soluție și 1 ora drenaj, 24 / 24 ore cu antibiotic în burtică, 7 zile din 7. Foloseam 6 seringi de 50 ml la fiecare schimb, pansamente, betadină, o pungă de drenaj pana se umplea. Pansamentul il refaceam la câteva zile (4-5), minicapul pt cateter îl foloseam în 24 de ore la mai multe schimburi, acest program ne-a impiedicat sa mai mergem la recuperare (întreruperea are urmări vizibile: luxația de sold s-a accentuat, la coloană are un început de scolioză, iar spasticitatea a crescut in anumite zone). Am continuat cu acest program aprox. doua luni. Intre timp ni s-a dus vestea în țară că la Craiova sunt unii care fac dializa peritoneală cu seringa, fără să știm altă metodă decât cea prezentată și învățată în spital am început sa ne punem câteva semne de întrebare. Noi mai citisem pe net ca dializa se mai poate face și cu ajutorul unui aparat in timpul nopții, dar aceasta metoda a fost cumva refuzată evitându-se detaliile. Știam ca dializa este decontata de stat și ne întrebam de ce trebuie sa cumpăram sute de seringi pe luna (aprox. 720 buc).

Dumnezeu ne-a ferit de vreo infecție în tot acest timp și cumva a aranjat sa ajungem la alt medic, la alt spital și sa trecem pe dializa automata noaptea. Datorită d-lui. dr. Limoncu am văzut o alta metodă de dializa cu risc mai mic de infecție, dezinfectarea parților importante ale sistemului de dializă, refacerea zilnică a pansamentului și observarea zonei în care intră cateterul în abdomen, am rămas fără cuvinte când am văzut că părți din sistemul de dializa sunt de unică folosință (minicapul mai sus menționat) sau au un rol important de siguranta (pinul de siguranță de la sistemul de pungi care în alta parte este considerat „o prostie care nu permite lichidului să curgă”), punga de drenaj chiar dacă se foloseste o singură dată se arunca după folosire, nu se foloseste pană se umple. La 2 luni de când a trecut în faza cronica (boala renală în stadiu final și dializa peritoneală cronică) Eva nu figura pe lista pacienților dializați cronic, motivul: aprobarea pacienților se face odată pe an prin luna martie…

Si poate ar mai fi multe de spus, mult prea multe, dar ma opresc aici, sistemul medical e mult prea bolnav ca sa îl vindecam noi și povestea noastră.

Scopul nostru este sa ne recuperam fata și sa o vedem mergând singură din nou.

La Fundeni a fost încercat și aparatul de dializă, în primele nopți au fost alarme foarte multe, dar mai târziu Găbița s-a acomodat și numărul alarmelor a scazut semnificativ sau nu au mai fost.

Am fost îndrumați către Dna Dr Teleanu – neurolog, Dr Vlad – ortoped  si Dna Dr Robanescu – medic specializat in recuperare neuromotorie care împreună au prescris un program de recuperare și medicamentos cu rezultate imediate. (Eva a început să silabisească mai mult, tensiunea s-a stabilizat la 10/6 cu un singur medicament – înlocuindu-se celelalte 4, au fost recomandate orteze mai flexibile decât primele).

Sfârșitul anului 2017 a fost cu schimbări majore spre bine și ne-am reprogramat la Centrul de recuperare Maria Beatrice, din Alba Iulia. Acasă a fost inclusă și în programul de logopedie al centrului Vis de copil.