Proiectii video adaptate senzorial copiilor cu afectiuni neuro-cognitive.

Sonorul filmelor va avea un nivel scăzut, acceptabil sensibilităţii copiilor
Luminile în sala nu se vor stinge complet
Filmele vor fi dublate în română
Animaţii 2D
Libertatea de a vă mişca în timpul proiecţiei şi de a schimba locurile
Tantrumuri, plânsete, sunete specifice etc nu doar că nu supăra pe nimeni, dar nici nu vor fi judecate. Suntem cu toţii în aceeaşi poveste
Voluntarii Supereroi Printre Noi vă vor ajuta pe toată durata proiecţiei
Un micuţ loc de joacă şi odihnă va fi amenajat în apropierea sălii de cinema
Nu vor rula trailere şi reclame înaintea filmului

recuperare 2019

Începem anul la Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia, unde continuă să lucreze intensiv 10 zile, 2 ore / zi (kinetoterapie, mecanoterapie, vojta, logopedie și terapie ocupaționala) și 10 zile (1,5 ore / zi) doar kinetoterapie, vojta și logopedie. Acest program a început în octombrie 2018. Lunar continuam să mergem la Fundeni pt analize, control și soluții pt dializă. Este un drum extrem de obositor, ore bune petrecute în mașină și peste 700 km parcurși în 20 de ore, cel mai frecvent.

vesela in timpul exercitiilor, moment rar de altfel Centrul Maria Beatrice

 

In 27 febr. 2019 ajungem la Cluj, pe secția de nefrologie pediatrica și apoi la institutul de urologie pentru înscrierea pe lista de transplant. In decembrie 2018 i s-au recoltat analize și pt lista de transplant de la Fundeni. Din păcate este prea mică, prea slabă ca să poată primi un rinichi de adult.

Pe 15 martie revenim în Craiova, după un episod de gripă care ne-a plimbat prin 5 spitale în 7 zile (Alba și Cluj). Fiind caz de gripa nu ne primeau la nefrologie, fiind pe dializa a trebuit să luam cu noi toate cele necesare dializei și să facem ce am fost învățați la Fundeni (le mulțumim cadrelor medicale de la secțiile de infecțioase care au înțeles situația și ne-au permis sa rămânem amândoi ca să putem face conectarea / deconectarea la aparatul de dializa). Am stat o saptămâna să ne revenim și am reluat programul de recuperare din cadrul centrului Vis de copil. 

După 2 luni acasă, pe 15 mai reușim cu greu să suplimentam ședințele de kinetoterapie astfel încat Eva să lucreze o ora jumate / zi, de luni până vineri. Programul de dializă se termină dimineața la 10.15 – 10.30, până mănâncă, până pregătim și administrăm tratamentul mai trec aprox. 45 de min, motiv pt care mai devreme de 11.30 nu putem începe nici o activitate.

Din luna iunie am suplimentat încă două sedințe săptămanale de logopedie și o ședința de terapie alternativă Bowtech Bowen.

In luna iulie Eva a făcut 5 ședințe de JKA unde a reușit sa facă contact total cu talpa pe plan drept.

La sfârșitul lunii august revenim pt. două săptămâni la Centrul Maria Beatrice. În septembrie, acasă, face 10 ședințe de JKA.

De la 1 octombrie 2019 ne mutam pt. o perioadă nedeterminată în Alba Iulia pt recuperarea intensivă.

Pe 16 octombrie în zona buricului apare o umflătură semnificativă în timpul programului de dializă (hernie ombilicală). In acea noapte plecam spre București unde rămânem internați câteva zile, se schimbă programul de dializă. Ceva a fost în neregulă, pt că analizele au fost modificate (a primit perfuzii cu bicarbonat, fier și albumină). Inexplicabil, hernia nu mai este vizibilă, nici la programul normal de dializă. Medicul chirurg consideră ca nu se impune operația, drept urmare suntem externați. 

Pe 26 noiembrie incepe tratament cu LIORESAL. Se vad imbunatatiri semnificative, scade spasticitatea, reuseste sa doarma bine fara treziri si dureri in mijlocul noptii. La sedintele de kinetoterapie si vijta reuseste sa faca exercitii ce au fost intrerupte din cauza mobilitatii scazute. 

Pe 29 noiembrie face pareza faciala periferica dreapta, apoi se extinde bilateral. Doua sapatamani mai tarziu apar primele semne vizibile de ameliorare. 

Pe 10 decembrie terminam anul de recuperare din cauza tensiunii crescute, ajungem la Fundeni unde se reface schema de tratament si continuam monitorizarea acasa.

recuperare 2018

Lunar mergem la control pt analize și aprovizionarea cu cele necesare dializei peritoneale automate.

In ianuarie am mers la Dna. Dr. Teleanu care a insistat sa reluam recuperarea pt că se observa deformarea coloanei și accentuarea spasticității. Ne recomandă control la Dl. Dr. Vlad – ortoped pt stabilirea gradului de luxație la șold și la Dna. Dr. Robănescu pt stabilirea unui program adaptat de recuperare. În cadrul consultației ne prescrie Tonotil, medicament care are efecte imediate (după o săpt. de administrare Eva începe să silabisească mai mult, să iși exprime dorințele, mai târziu începe să imite ce aude în cântecele – în special caini, pisici și elefanți). Un lucru pe care l-am admirat la Dna. Dr. a fost următoarea frază: Acest copil se va recupera atât de mult cât investiți voi ca părinți în recuperare (făcând referire strictă la timp, răbdare și afecțiune), iar pt o recuperare corectă are nevoie de o echipă de medici care să colaboreze pt toate afecțiunile existente.

La începutul lunii martie am ajuns la Centrul Maria Beatrice unde a avut o evoluție ușor favorabilă, Eva s-a acomodat foarte repede și bine cu locul și personalul, având totuși o reținere fata de halatul alb. Am găsit acolo un scaun de postură (nu cel mai potrivit pt probleme ei, dar decât deloc e mai bine). A fost primul copil cu dializa peritoneala care a ajuns în centru.

La un an și șapte luni de la debutul bolii a spus TATA (în aprilie după ce am revenit de la controlul lunar de la Fundeni). A spus timidă și foarte încet.

Pe 15 mai am repetat radiografia de bazin și ni s-a confirmat luxația de sold. Aceasta se poate corecta doar prin operație, postoperator urmează 30 de zile de imobilizare a bazinului si a piciorului stâng. Operația nu poate fi realizata acum din cauza puseelor de creștere, a spasticității, din cauza dependentei de dializa peritoneala. Zona cateterului coincide cu zona de imobilizare a soldului.

Mergem a doua oara la Centrul Maria Beatrice unde se adaptează exercițiile din cauza luxației și se încearcă găsirea unor soluții de posturare care sa nu creeze presiune pe adomen. Luxația de sold, dializa peritoneală și regresul neuro-motor se influențează reciproc în recuperarea generală. Tot în această perioadă am achiziționat și căruciorul Mewa pentru o postura mai corectă în timpul plimbărilor.

În luna iunie a început să numere (pe limba ei ce-i drept) de la 1 la 5 în prima fază, apoi pâna la 10. Iar la începutul luni iulie reușește să numere singură până la 5 arătându-i degetele de la o mână.

Pe 1 octombrie am inceput o serie intensiva la Centrul Maria Beatrice pt următoarele 6 luni, plăcerea cu care merge la recuperare și interacțiunea foarte bună cu terapeuții din centru ne-a făcut sa luăm această decizie. In prima săptămână am schimbat și scaunul de posturare cu unul mai potrivit nevoilor Evei.

La începutul lunii noiembrie reușește să stea primele secunde în fund, în echilibru și începe să se târască pe coate – video

Incheiem anul 2018 cu rezultate îmbunătățite pe partea de echilibru.

cheltuieli

Anual, peste 12.000 eur pentru recuperare și tratamente, analize sau dispozitive de posturare

Lunar 

  • Ședinte suplimentare de kinetoterapie (900 lei)
  • Medicamente + alimente speciale (1300-1500 lei) 
  • Analize (50-150 lei)
  • Consumabile pt igiena cateterului de dializă peritoneală (200 lei)
  • Drumul la Bucuresti pt. control nefrologie (300 lei)
  • Diverse cărți și jocuri logopedice (100-200 lei)
  • Deplasarea zilnica acasă <> centre recuperare (200 lei) 

Sumele sunt aproximative, pot fi diferente intre farmacii, nr. de terapii, analize.

Recuperare

  • Centrul Maria Betrice2.100 lei (10 zile – terapie intensivă), 1.500 lei (10 zile – terapie de intretinere), 1.800 lei (cazare/luna),
  • Cărucior special de posturare – 3.800 lei (+ 1.100 lei decontați de CAS)
  • Sandale ortopedice – 450 lei
  • Ghete ortopedice – 450 lei
  • Orteze – 760 lei
  • transplant de rinichi 60.000 eur (in Italia cu rinichi donata de mama sau bunica; in tara este pe lista de asteptare la Cluj si Fundeni)
  • operația pt corecția luxației de șold (nu știm încă suma necesară pentru că nu se poate interveni în acest moment din cauza dializei)

Atât documentele medicale cât și facturile aferente cheltuielilor pot fi puse la dispoziție oricui
dorește să verifice!

recuperare 2017

În ianuarie revenim la centrul Robănescu pt continuarea kinetoterapiei. La sfârșitul celor 2 săptămâni mama a răcit și am rămas eu cu fata. Lipsa mamei pt 2 zile a readus zâmbetul pe fața Evei (după 5 luni) și lacrimi în ochii noștri.

În febr. am renunțat accidental la sonda nazogastrică. Mâncarea a fost administrată cu seringa, o masă putea dura până la o oră și 40 min.  Am mers la centrul de medicina hiperbară din Constanta, am continuat la Clinica din Truskavets / Ucraina în aprilie unde a reușit să se întoarcă pe burtică și încă 2 săptămâni în luna iulie când a reușit să bea iarăși din biberon.

Între recuperări am mers la controale la cardiologie, nefrologie, neurologie, psihiatrie.

In luna iunie am mers la Bușteni pt altă cură de terapii intensive. După 2 zile am ajuns de urgență la spitalul din Sinaia (suspectă de hepatită și de încă o infecție urinară). Doua spitale din București au refuzat transferul din cauza suspiciunilor sau a antecedentelor. Se aprobat transferul catre Pediatrie Ploiești.

25% gradul de functionare al rinichilor

În septembrie observăm o ușoară creștere în greutate, constantă, dar și a tensiunii arteriale. Efectuăm sctintigrafia renală care ne confirma gradul de funcționare al rinichilor (9% RS, 16 % RD) și mergem mai des la control la cardiologie. Spre sfârșitul lunii apar edeme la picioare și ochi, iar creșterea în greutate este mai rapidă. Revenim la nefrologie pt control amănunțit, se ajustează tratamentul pt scăderea edemelor și a creatininei. Apar din nou situațiile critice, ajungând în insuficiență cardiacă din cauza tensiunilor de 20/15, scade și diureza treptat.

Pe 22 octombrie se montează al 3-lea cateter de dializă peritoneală. Intervenția a fost cu riscuri foarte mari. Tensiune foarte mare, edeme și retenția de lichid în organism, risc crescut de accident vascular, afecțiunile neurologice deja existente. Operația a durat aprox. 3 ore, dar a fost bine, după stabilizare a fost transferată pe secția de nefrologie. A început pregătirea nostră pt a putea face dializă peritoneala acasă.

Aceasta pregătire nu a fost ușoara din cauza acuzelor primite pe nedrept și nejustificate din partea unei doamne asistente. Fără a avea drept la replica în acel moment. Situația a fost clarificată câteva ore mai târziu când am discutat doar cu dna. dr. Croitoru, care se ocupa de Eva in acel moment.

Au fost și sunt în continuare doamne asistente cărora le suntem recunoscători pt grija cu care s-au purtat cu Eva. Fără să o deranjeze de la mesele greoaie și prelungite. Fără să o trezească din somn dacă nu era neapărat necesar în acel moment.

Am plecat din spital cu soluțiile de dializă și puțin din celelalte consumabile suficiente 2-3 zile acasă. Programul de dializa a fost din 3 in 3 ore, 1 ora drenaj, 24/24 ore cu antibiotic în peritoneu. Foloseam 6 seringi de 50 ml (6 schimburi / zi), pansamente, betadină, o pungă de drenaj pana se umplea. Pansamentul il refaceam la câteva zile (4-5), minicapul pt cateter îl foloseam în 24 de ore la mai multe schimburi. Acest program ne-a impiedicat sa mai mergem la recuperare si a avut urmări vizibile. Luxația de sold s-a accentuat, la coloană are un început de scolioză, iar spasticitatea a crescut.

Am continuat cu acest program aprox. doua luni. Intre timp ni s-a dus vestea în țară că la Craiova sunt unii care fac dializa peritoneală cu seringa. Citisem ca dializa se mai poate face cu ajutorul unui aparat in timpul nopții. Aceasta metoda a fost cumva refuzată evitându-se detaliile. Știam ca dializa este decontata integral și ne întrebam de ce trebuie sa cumpăram sute de seringi pe luna (aprox. 720 buc).

Dumnezeu ne-a ferit de vreo infecție și cumva a aranjat sa ajungem la alt medic, la alt spital. Datorită d-lui. dr. Limoncu am văzut o alta metodă de dializa cu risc mai mic de infecție. Dezinfectarea parților importante ale sistemului de dializă, refacerea zilnică a pansamentului și observarea zonei în care intră cateterul în abdomen. Am rămas fără cuvinte când am văzut că părți din sistemul de dializa sunt de unică folosință. Punga de drenaj chiar dacă se foloseste o singură dată se arunca după folosire, nu se foloseste pană se umple.

La 2 luni de când a trecut în faza cronica (boala renală în stadiu final și dializa peritoneală cronică) Eva nu figura pe lista pacienților dializați cronic, motivul: aprobarea pacienților se face odată pe an prin luna martie…

Si poate ar mai fi multe de spus, mult prea multe, dar ma opresc aici.
Sistemul medical e mult prea bolnav ca sa îl vindecam noi și povestea noastră.

Scopul nostru este sa ne recuperam fata și sa o vedem mergând singură din nou.

La Fundeni a fost încercat și aparatul de dializă, în primele nopți au fost alarme foarte multe. Mai târziu Găbița s-a acomodat și numărul alarmelor a scazut semnificativ sau nu au mai fost.

Am fost îndrumați către Dna Dr Teleanu – neurolog, Dr Vlad – ortoped  si Dna Dr Robanescu – medic specializat in recuperare neuromotorie. Impreună au prescris un program de recuperare și medicamentos cu rezultate imediate. Eva a început să silabisească mai mult, tensiunea s-a stabilizat la 10/6 cu un singur medicament – înlocuindu-se celelalte 4. Au fost recomandate alte orteze mai flexibile si incataminte ortopedica.

Sfârșitul anului 2017 a fost cu schimbări majore spre bine și ne-am reprogramat la Centrul de recuperare Maria Beatrice, din Alba Iulia. Acasă a fost inclusă și în programul de logopedie al centrului Vis de copil.

 

2018 – reluarea programelor de recuperare după trecerea la dializa peritoneala automata, noaptea – citeste mai mult