Povestea mea vazută prin ochii părinților…

D O N E A Z Ă

Situația Evei în prezent:

    1. Boala renală în stadiu final (dializă peritoneală zilnic, 13 ore/noapte din oct. 2017)
    2. Regres neuromotor sever (nu mai merge, nu mai sta in fund din sept. 2016. A mers singură doar 10 zile)
    3. Luxație neurologică de sold stâng și displazie de sold drept.
    4. Incadrare in grad: grav cu asistent personal

Soluții:

1. transplant de rinichi
2. recuperare
3. operatie pt corectia luxatiei de sold
4. recuperare, recuperare, recuperare

Cum a inceput aceasta poveste?

2015 – S-a născut pe 15 septembrie și a fost un copil sănătos cu o dezvoltare normală până la vârsta de un an și zece zile.

2016 – Totul a început cu o enterocolita (25 sept.) care a fost urmată de complicații. In dimineața de 27 septembrie la vizita medicala s-au observat mici edeme la nivelul ochilor și mâinilor, s-a recoltat sânge pt. creatinină și uree. Rezultatele au fost îngrijorătoare și imediat s-a luat decizia de transfer la București, la Marie Curie – secția de nefrologie.

Când se pregătea pt. transfer a făcut prima convulsie. A fost stabilizată și a plecat spre elicopter (însoțită doar de echipajul medical…). Timp de 2 ore jumate nu am știut nimic despre fetița noastră. Drumul Craiova-București, în urma elicopterului cu mașina personală, a fost cel mai teribil și rapid. Ajunși la spital am fost întâmpinați de D-na. Dr. Popa care ne-a spus că fata este în stare critică și este rezervată în ceea ce privește șansele de supraviețuire. După recoltarea analizelor au început pregătirile pentru intervenția chirurgicală.

Pe 27 sept. a fost montat primul cateter de dializă peritoneală și unul venos central pt administrarea tratamentului, a urmat o noapte în terapie intensivă. Dimineața următoare a fost mutată pe secția de nefrologie, evoluția a fost atipică și au continuat convulsiile tonico-clonice timp de o săptămână. Spasticitatea a crescut ajungând în poziție opistotonus. A fost necesară și o sonda nazogastrică pentru că Eva nu mai putea lua biberonul, nici să înghită dăcă încercam cu seringa, așa a fost hrănită timp de 7 luni, din 3 în 3 ore.

Din cauza spasticitații crescute s-a încercat un tratament cu LIORESAL pentru relaxarea musculaturii (contraindicat în dializa) care a produs alte complicații respiratorii majore. 2 respirații la interval de 16-18 sec. timp de 24 de ore până a început să se elimine medicamentul din organism. Ajunge în stare gravă și mediocră. Se efectuează 3 CT-uri în interval de 2 săptămâni. Se încordează atât de tare încât recoltarea analizelor din deget durează câteva minute.

Pe 21 octombrie se decide scoaterea cateterului de dializă peritoneală dar starea se agravează, apar edeme accentuate și o creștere rapidă în greutate. Se transfera în ATI unde se montează cateterul pt hemofiltrare în zona inghinală. Acest lucru duce la accentuarea spasticității la piciorul stâng și apariția luxației de sold care este menționată în actele medicale ca fiind la piciorul drept… și se începe procedura timp de 3 zile. Pe 26 octombrie se introduce al 2-lea cateter de dializă peritoneală și al 3-lea cateter venos central.

După această perioadă apar dureri de burta (și oricât ne-ar fi spus medicii că sunt țipete neurologice datorate afecțiunilor grave ale creierului refuzam să credem). Se recoltează analize pentru clostridium difficile care sunt pozitive și ulterior (după o săpt.) ni se confirmă durerile de burtă…

Pe 8 noiembrie se scoate cateterul de dializă peritoneală. Stare mediocră. Nu urmărește cu privirea, nu reacționează la zgomot, nu mai stă în fund, nu mai merge.

in opistotonus
in opistotonus

În perioada 22 noiembrie – 15 decembrie am fost transferați la centrul de recuperare N. Robănescu unde a început recuperarea neuromotorie și a fost injectată cu toxina botulinica în zonele spastice.

În momentul transferului diagnosticul a fost:

  1. SINDROM HEMOLITIC UREMIC TIPIC CU E.COLI: VEROTOXINA 1+2 POZITIVA; ANEMIE HEMOLITICA MICROANGIOPATICA; TROMBOCITOPENIE; INSUFICIENTA RENALA ACUTA
  2. DIALIZA PERITONEALA 33 ZILE
  3. SEPSIS CU PUNCT DE PLECARE DIGESTIV
  4. ENECEFALOPATIE SEVERA SECUNDARA BOLII (atrofie cerebrala; microhemoragii lenticulo-striate – vizibile RMN cerebral)
  5. EPISOADE REPETATE DE CONVULSII TONICO-CLONICE ÎN AFEBRILITATE
  6. HIPERTENSIUNE ARTERIALA SECUNDARA
  7. ANASARCA
  8. INFECȚIE DE TRACT URINAR CU CANDIDA ALBICANS
  9. INFECȚIE CU CLOSTRIDIUM DIFFICILE A+B
  10. TULBURĂRI HIDROELECTROLITICE SI ACIDOBAZICE
  11. NEFROPATIE SECUNDARA BOLII (de tip nefritic)

Din prima zi de recuperare am văzut o foarte mica ameliorare a spasticității, iar terapeuții care au lucrat cu ea ne-au incurajat sa continuam aceasta lupta pentru ca se pot întâmpla minuni. Si au fost, a început sa reacționeze la zgomot, sa ne urmărească ușor cu privirea. La început o ușoara mișcare a ochilor, ulterior cu mișcări mici ale capului.

Pe 15 decembrie, seara, am ajuns acasă, după 3 luni cu momente critice din care doar familia a mai crezut ca vom scapa, incercam sa ne reorganizam gândurile și viața de familie.

Acasă nu am avut timp de odihnă. Am început formalitățile pt certificatul de încadrare în grad de handicap și stabilirea programului de recuperare la centrul Vis de copil, unde a beneficiat de 2 ședințe/zi în primele doua luni, cu bunăvoința d-nei. dr. Oprescu.

16 decembrie, prima zi acasă a fost extrem de agitată. La externare sonda nazogastrică nu a fost fixată așa cum trebuie și a ieșit din stomac. Am mers la urgențe pt înlocuirea sondei fără să ne gândim vreo clipă că nu vom rezolva această problemă. Din urgență am fost trimiși pe secția de pediatrie unde ni s-a spus că nu au așa ceva în spital. Am început să dăm telefoane, zeci de telefoane, goană nebună prin oraș la tehnico-medicale și în 3 spitale mari din Craiova nu am găsit aceasta sonda… După 6 ore în care Eva nu a mâncat, nu și-a luat tratamentul care trebuia administrat din 2 în 2 ore am găsit… Acum altă provocare, cineva trebuia sa monteze aceasta sondă…

2017În ianuarie facem programări la mai multe centre de recuperare din țară și la centrul din Truskavets / Ucraina. Începem recuperarea intensivă.

Citeste mai mult despre RECUPERARE