Povestea mea…

Eva s-a vindecat de toata suferința lumeasca! Acum este printre îngerii lui Dumnezeu!

     Au trecut 3 săptămâni de când Eva este un înger plecat în ceruri… Sufletele noastre sunt la fel de sângerânde, dorul e imens, glasul ei încă e prezent în gândurile noastre… și va fi pentru totdeauna!
     Însă a venit timpul să vă aducem la cunoștință planurile de viitor ale Asociației Zâmbetul Evei. Pentru că menirea Evei a fost să schimbe oameni de la bun început. Pentru că, deși, alături de noi a stat puțin, doar 5 ani și jumătate, în acest timp am ajuns să realizăm că în afară de lumea asta din care faceți parte marea majoritate, mai exista o lume din care e greu să faci parte dar nu ți se dă de ales… cea a familiilor cu copii cu diverse afecțiuni medicale grave, cu dizabilități de multe tipuri, cu multe neajunsuri însă cu mult suflet, cu inima mare și cu o putere de lupta extraordinara.
     Vom rămâne ancorați în aceasta lume în care Eva ne-a învățat să trăim și vom încerca să ajutăm cât de mult vom putea. Așa că am decis ca banii din contul asociației, bani pe care voi cu toții ne-ați ajutat să-i strângem pentru transplantul Evei și recuperarea ei neuropsihomotorie, să-i folosim acum pentru crearea unui Centru Respiro, de incluziune socială și terapie pentru copiii cu dizabilități neuropsihomotorii din Dolj și nu numai.
     Noi am simțit greu lipsa unul loc în care Eva să poată accesa toate terapiile de care avea nevoie, grupate în așa fel încât să nu obosească mai mult pe drumuri decât lucrând efectiv. Am simțit greu lipsa unor evenimente, activități la care Eva sa poată participa alături de alți copii care înțeleg greutatea dizabilității dar și alături de copii tipici. De multe ori am refuzat să mergem pentru că erau activități la care Eva efectiv nu putea participa fără să se frustreze, ea neputandu-si folosi mânuțele așa cum si-ar fi dorit. Am simțit greu nivelul de oboseala și ne-am simțit copleșiți… din dorința de a face TOTUL pentru copilul nostru dar în același timp luptându-ne cu nevoia fiziologica de avea un pic de timp să respirăm, să ne revenim puțin din oboseala cronica, să căpătăm noi puteri, noi resurse de a continua să fim totul pentru Eva.
     Așadar, Centrul Respiro, de incluziune socială și terapie pentru copii, va încerca să ofere cât mai mult din tot ceea ce noi am avut nevoie alături de Eva în acești patru ani în care am luptat împreuna: terapie de recuperare, evenimente și activități accesibile tuturor copiilor și în special copiilor cu dizabilități de orice natura. Centrul respiro de relaxare este destinat familiilor copleșite de tot greul pe care îl trăiesc.
     În acest fel, Eva va fi alături de noi mereu, Zâmbetul Evei ne va însoți în acest capitol nou, acela de a ajuta alți copii, alte familii ce luptă pentru recuperarea copiilor lor, așa cum si noi am făcut-o până acum 3 săptămâni (2 mai 2021 – în noaptea de Înviere).
     Așa că, toți cei care ați ajutat-o si ați susținut-o pe Eva până acum, nu vă îndepărtați… misiunea ei și a noastră nu a luat sfârșit. Mai avem mult de lucru, multe batalii de dus. Dar știm că împreună le putem câștiga!
Vom reveni cu detalii despre proiect pe măsură ce acesta va evolua.
Menirea Evei a fost aceea de a schimba oameni
pe noi ne-a schimbat pentru totdeauna!
Vă mulțumim din suflet pentru prietenia și susținerea din ultimii ani.
Adina și Mihai Popescu

3,5% din impozitul pe salariu * 20% din impozitul pe profit * transfer bancar / PayPal * Doneaza online cu cardul

     Povestea Evei (pe pământ) a început pe 15 septembrie 2015. S-a născut sănătoasă (galerie foto – primul an din viata) și a avut o dezvoltare normală până la vârsta de un an.

     Pe 15 septembrie 2016, când a împlinit un an a făcut primii ei pași singură.

    A urmat vaccinul ROR, a început să dispară pofta de mâncare și bea tot mai putine lichide. Duminica, 25 sept. 2016, ne-am prezentat la urgenta pentru ca ceva nu era in regulă, după consultație ni s-au prescris săruri și tratament oral. Ne având febră, vărsături și alte simptome nu s-a considera necesară o perfuzie pt hidratare. Am plecat la farmacie si apoi acasă cu medicamentele prescrise, iar spre seară a început sa vomite din ce in ce mai mult. De aici totul a debutat cu o viteza amețitoare.

primele zile de recuperare, decembrie 2016

   La internare a fost diagnosticată cu enterocolita (25 sept.) care a fost urmată de complicații. In dimineața de 27 septembrie la vizita medicala s-au observat mici edeme la nivelul ochilor și mâinilor, s-a recoltat sânge pt. creatinină și uree. Rezultatele au fost îngrijorătoare și imediat s-a luat decizia de transfer la București, la Marie Curie – secția de nefrologie cu suspiciune de sindrom hemolitic uremic. 

   Când se pregătea pt. transfer a făcut prima convulsie. A fost stabilizată și a plecat spre elicopter (însoțită doar de echipajul medical…). Timp de 2 ore jumate nu am știut nimic despre fetița noastră. Drumul Craiova-București, în urma elicopterului cu mașina personală, a fost cel mai greu, teribil și rapid. Ajunși la spital am fost întâmpinați de d-na. dr. Popa care ne-a spus că fata este în stare critică și este rezervată în ceea ce privește șansele de supraviețuire. După recoltarea analizelor au început pregătirile pentru intervenția chirurgicală de montare a cateterului de dializa peritoneala.

   Pe 27 sept. a fost montat primul cateter de dializă peritoneală și unul venos central pt. administrarea tratamentului, a urmat o noapte în terapie intensivă. Dimineața următoare a fost mutată pe secția de nefrologie, evoluția a fost atipică și au continuat convulsiile tonico – clonice timp de o săptămână. Spasticitatea a crescut ajungând în poziție opistotonus. A fost necesară și o sonda nazo-gastrică pentru că Eva nu mai putea lua biberonul, nici să înghită dacă încercăm cu seringa, așa a fost hrănită timp de 7 luni, din 3 în 3 ore.

   Din cauza spasticitații crescute s-a încercat un tratament cu LIORESAL pentru relaxarea musculaturii (contraindicat în dializa) care a produs alte complicații respiratorii majore. 2 respirații la interval de 16-18 sec. timp de 24 de ore până a început să se elimine medicamentul din organism. Ajunge în stare gravă și mediocră. Se efectuează 3 CT-uri în interval de 2 săptămâni. Se încordează atât de tare încât recoltarea analizelor din deget durează câteva minute.

   Pe 21 octombrie se decide scoaterea cateterului de dializă peritoneală dar starea se agravează, apar edeme accentuate și o creștere rapidă în greutate. Se transfera în ATI unde se montează cateterul pentru hemofiltrare în zona inghinală. Acest lucru duce la accentuarea spasticității la piciorul stâng și apariția luxației de sold care este menționată în actele medicale ca fiind la piciorul drept… și se începe procedura timp de 3 zile. Pe 26 octombrie se introduce al 2-lea cateter de dializă peritoneală și al 3-lea cateter venos central.

   După această perioadă apar dureri de burta (și oricât ne-ar fi spus medicii că sunt țipete neurologice datorate afecțiunilor grave ale creierului refuzam să credem). Se recoltează analize pentru clostridium difficile care sunt pozitive și ulterior (după o săpt.) ni se confirmă durerile de burtă…

   Pe 8 noiembrie se scoate cateterul de dializă peritoneală. Stare mediocră. Nu urmărește cu privirea, nu reacționează la zgomot, nu mai stă în fund, nu mai merge.

in opistotonus
in opistotonus

   În perioada 22 noiembrie – 15 decembrie am fost transferați la centrul de recuperare N. Robănescu unde a început recuperarea neuromotorie și a fost injectată cu toxina botulinica în zonele spastice.

În momentul transferului diagnosticul a fost:

  1. SINDROM HEMOLITIC UREMIC TIPIC CU E.COLI: VEROTOXINA 1+2 POZITIVA; ANEMIE HEMOLITICA MICROANGIOPATICA; TROMBOCITOPENIE; INSUFICIENTA RENALA ACUTA
  2. DIALIZA PERITONEALA 33 ZILE
  3. SEPSIS CU PUNCT DE PLECARE DIGESTIV
  4. ENECEFALOPATIE SEVERA SECUNDARA BOLII (atrofie cerebrala; microhemoragii lenticulo-striate – vizibile RMN cerebral)
  5. EPISOADE REPETATE DE CONVULSII TONICO-CLONICE ÎN AFEBRILITATE
  6. HIPERTENSIUNE ARTERIALA SECUNDARA
  7. ANASARCA
  8. INFECȚIE DE TRACT URINAR CU CANDIDA ALBICANS
  9. INFECȚIE CU CLOSTRIDIUM DIFFICILE A+B
  10. TULBURĂRI HIDROELECTROLITICE SI ACIDOBAZICE
  11. NEFROPATIE SECUNDARA BOLII (de tip nefritic)

   Din prima zi de recuperare am văzut o foarte mica ameliorare a spasticității, iar terapeuții care au lucrat cu ea ne-au incurajat sa continuam aceasta lupta pentru ca se pot întâmpla minuni. Si au fost, a început sa reacționeze la zgomot, sa ne urmărească ușor cu privirea. La început o ușoara mișcare a ochilor, ulterior cu mișcări mici ale capului.

   Pe 15 decembrie, seara, am ajuns acasă, după 3 luni cu momente critice din care doar familia a mai crezut ca vom scapa, incercam sa ne reorganizam gândurile și viața de familie.

   Acasă nu am avut timp de odihnă. Am început formalitățile pt certificatul de încadrare în grad de handicap și stabilirea programului de recuperare la centrul Vis de copil, unde a beneficiat de 2 ședințe/zi în primele doua luni, cu bunăvoința d-nei. dr. Oprescu.

   16 decembrie, prima zi acasă a fost extrem de agitată. La externare sonda nazogastrică nu a fost fixată așa cum trebuie și a ieșit din stomac. Am mers la urgențe pt înlocuirea sondei fără să ne gândim vreo clipă că nu vom rezolva această problemă. Din urgență am fost trimiși pe secția de pediatrie unde ni s-a spus că nu au așa ceva în spital. Am început să dăm telefoane, zeci de telefoane, goană nebună prin oraș la tehnico-medicale și în 3 spitale mari din Craiova nu am găsit aceasta sonda… După 6 ore în care Eva nu a mâncat, nu și-a luat tratamentul care trebuia administrat din 2 în 2 ore am găsit… Acum altă provocare, cineva trebuia sa monteze aceasta sondă…


2017În ianuarie facem programări la mai multe centre de recuperare din țară și la centrul din Truskavets / Ucraina. Începem recuperarea intensivă.

recuperare la Truskavets/Ucraina 2017

În ianuarie revenim la centrul Robănescu pt continuarea kinetoterapiei. La sfârșitul celor 2 săptămâni mama a răcit și am rămas eu cu fata. Lipsa mamei pt 2 zile a readus zâmbetul pe fața Evei (după 5 luni) și lacrimi în ochii noștri.

În febr. am renunțat accidental la sonda nazogastrică. Mâncarea a fost administrată cu seringa, o masă putea dura până la o oră și 40 min.  Am mers la centrul de medicina hiperbară din Constanta, am continuat la Clinica din Truskavets / Ucraina în aprilie unde a reușit să se întoarcă pe burtică și încă 2 săptămâni în luna iulie când a reușit să bea iarăși din biberon.

Între recuperări am mers la controale la cardiologie, nefrologie, neurologie, psihiatrie.

In luna iunie am mers la Bușteni pt altă cură de terapii intensive. După 2 zile am ajuns de urgență la spitalul din Sinaia (suspectă de hepatită și de încă o infecție urinară). Doua spitale din București au refuzat transferul din cauza suspiciunilor sau a antecedentelor. Se aprobat transferul catre Pediatrie Ploiești.

25% gradul de functionare al rinichilor

În septembrie observăm o ușoară creștere în greutate, constantă, dar și a tensiunii arteriale. Efectuăm sctintigrafia renală care ne confirma gradul de funcționare al rinichilor (9% RS, 16 % RD) și mergem mai des la control la cardiologie. Spre sfârșitul lunii apar edeme la picioare și ochi, iar creșterea în greutate este mai rapidă. Revenim la nefrologie pt control amănunțit, se ajustează tratamentul pt scăderea edemelor și a creatininei. Apar din nou situațiile critice, ajungând în insuficiență cardiacă din cauza tensiunilor de 20/15, scade și diureza treptat.

Pe 22 octombrie se montează al 3-lea cateter de dializă peritoneală. Intervenția a fost cu riscuri foarte mari. Tensiune foarte mare, edeme și retenția de lichid în organism, risc crescut de accident vascular, afecțiunile neurologice deja existente. Operația a durat aprox. 3 ore, dar a fost bine, după stabilizare a fost transferată pe secția de nefrologie. A început pregătirea nostră pt a putea face dializă peritoneala acasă.

Aceasta pregătire nu a fost ușoara din cauza acuzelor primite pe nedrept și nejustificate din partea unei doamne asistente. Fără a avea drept la replica în acel moment. Situația a fost clarificată câteva ore mai târziu când am discutat doar cu dna. dr. Croitoru, care se ocupa de Eva in acel moment.

Au fost și sunt în continuare doamne asistente cărora le suntem recunoscători pt grija cu care s-au purtat cu Eva. Fără să o deranjeze de la mesele greoaie și prelungite. Fără să o trezească din somn dacă nu era neapărat necesar în acel moment.

Am plecat din spital cu soluțiile de dializă și puțin din celelalte consumabile suficiente 2-3 zile acasă. Programul de dializa a fost din 3 in 3 ore, 1 ora drenaj, 24/24 ore cu antibiotic în peritoneu. Foloseam 6 seringi de 50 ml (6 schimburi / zi), pansamente, betadină, o pungă de drenaj pana se umplea. Pansamentul il refaceam la câteva zile (4-5), minicapul pt cateter îl foloseam în 24 de ore la mai multe schimburi. Acest program ne-a impiedicat sa mai mergem la recuperare si a avut urmări vizibile. Luxația de sold s-a accentuat, la coloană are un început de scolioză, iar spasticitatea a crescut.

Am continuat cu acest program aprox. doua luni. Intre timp ni s-a dus vestea în țară că la Craiova sunt unii care fac dializa peritoneală cu seringa. Citisem ca dializa se mai poate face cu ajutorul unui aparat in timpul nopții. Aceasta metoda a fost cumva refuzată evitându-se detaliile. Știam ca dializa este decontata integral și ne întrebam de ce trebuie sa cumpăram sute de seringi pe luna (aprox. 720 buc).

Dumnezeu ne-a ferit de vreo infecție și cumva a aranjat sa ajungem la alt medic, la alt spital. Datorită d-lui. dr. Limoncu am văzut o alta metodă de dializa cu risc mai mic de infecție. Dezinfectarea parților importante ale sistemului de dializă, refacerea zilnică a pansamentului și observarea zonei în care intră cateterul în abdomen. Am rămas fără cuvinte când am văzut că părți din sistemul de dializa sunt de unică folosință. Punga de drenaj chiar dacă se foloseste o singură dată se arunca după folosire, nu se foloseste pană se umple.

La 2 luni de când a trecut în faza cronica (boala renală în stadiu final și dializa peritoneală cronică) Eva nu figura pe lista pacienților dializați cronic, motivul: aprobarea pacienților se face odată pe an prin luna martie…

Si poate ar mai fi multe de spus, mult prea multe, dar ma opresc aici.
Sistemul medical e mult prea bolnav ca sa îl vindecam noi și povestea noastră.

Scopul nostru este sa ne recuperam fata și sa o vedem mergând singură din nou.

La Fundeni a fost încercat și aparatul de dializă, în primele nopți au fost alarme foarte multe. Mai târziu Găbița s-a acomodat și numărul alarmelor a scazut semnificativ sau nu au mai fost.

Am fost îndrumați către Dna Dr Teleanu – neurolog, Dr Vlad – ortoped  si Dna Dr Robanescu – medic specializat in recuperare neuromotorie. Impreună au prescris un program de recuperare și medicamentos cu rezultate imediate. Eva a început să silabisească mai mult, tensiunea s-a stabilizat la 10/6 cu un singur medicament – înlocuindu-se celelalte 4. Au fost recomandate alte orteze mai flexibile si incataminte ortopedica.

Sfârșitul anului 2017 a fost cu schimbări majore spre bine și ne-am reprogramat la Centrul de recuperare Maria Beatrice, din Alba Iulia. Acasă a fost inclusă și în programul de logopedie al centrului Vis de copil.


2018 – reluarea programelor de recuperare după trecerea la D.P.A., noaptea

dializa peritoneala – 13 ore / noapte

Lunar mergem la control pt analize și aprovizionarea cu cele necesare dializei peritoneale automate.

In ianuarie am mers la Dna. Dr. Teleanu care a insistat sa reluam recuperarea pt că se observa deformarea coloanei și accentuarea spasticității. Ne recomandă control la Dl. Dr. Vlad – ortoped pt stabilirea gradului de luxație la șold și la Dna. Dr. Robănescu pt stabilirea unui program adaptat de recuperare. În cadrul consultației ne prescrie Tonotil, medicament care are efecte imediate (după o săpt. de administrare Eva începe să silabisească mai mult, să iși exprime dorințele, mai târziu începe să imite ce aude în cântecele – în special caini, pisici și elefanți). Un lucru pe care l-am admirat la Dna. Dr. a fost următoarea frază: Acest copil se va recupera atât de mult cât investiți voi ca părinți în recuperare (făcând referire strictă la timp, răbdare și afecțiune), iar pt o recuperare corectă are nevoie de o echipă de medici care să colaboreze pt toate afecțiunile existente.

La începutul lunii martie am ajuns la Centrul Maria Beatrice unde a avut o evoluție ușor favorabilă, Eva s-a acomodat foarte repede și bine cu locul și personalul, având totuși o reținere fata de halatul alb. Am găsit acolo un scaun de postură (nu cel mai potrivit pt probleme ei, dar decât deloc e mai bine). A fost primul copil cu dializa peritoneala care a ajuns în centru.

La un an și șapte luni de la debutul bolii a spus TATA (în aprilie după ce am revenit de la controlul lunar de la Fundeni). A spus timidă și foarte încet.

Pe 15 mai am repetat radiografia de bazin și ni s-a confirmat luxația de sold. Aceasta se poate corecta doar prin operație, postoperator urmează 30 de zile de imobilizare a bazinului si a piciorului stâng. Operația nu poate fi realizata acum din cauza puseelor de creștere, a spasticității, din cauza dependentei de dializa peritoneala. Zona cateterului coincide cu zona de imobilizare a soldului.

Mergem a doua oara la Centrul Maria Beatrice unde se adaptează exercițiile din cauza luxației și se încearcă găsirea unor soluții de posturare care sa nu creeze presiune pe adomen. Luxația de sold, dializa peritoneală și regresul neuro-motor se influențează reciproc în recuperarea generală. Tot în această perioadă am achiziționat și căruciorul Mewa pentru o postura mai corectă în timpul plimbărilor.

În luna iunie a început să numere (pe limba ei ce-i drept) de la 1 la 5 în prima fază, apoi pâna la 10. Iar la începutul luni iulie reușește să numere singură până la 5 arătându-i degetele de la o mână.

Pe 1 octombrie am inceput o serie intensiva la Centrul Maria Beatrice pt următoarele 6 luni, plăcerea cu care merge la recuperare și interacțiunea foarte bună cu terapeuții din centru ne-a făcut sa luăm această decizie. In prima săptămână am schimbat și scaunul de posturare cu unul mai potrivit nevoilor Evei.

La începutul lunii noiembrie reușește să stea primele secunde în fund, în echilibru și începe să se târască pe coate – video

Incheiem anul 2018 cu rezultate îmbunătățite pe partea de echilibru.


2019 – continuam recuperarea neuropsihomotorie si ne mutăm în Alba Iulia

recuperare la Centrul Maria Beatrice – Alba Iulia

Începem anul la Centrul Maria Beatrice din Alba Iulia, unde continuă să lucreze intensiv 10 zile, 2 ore / zi (kinetoterapie, mecanoterapie, vojta, logopedie și terapie ocupaționala) și 10 zile (1,5 ore / zi) doar kinetoterapie, vojta și logopedie. Acest program a început în octombrie 2018. Lunar continuam să mergem la Fundeni pt analize, control și soluții pt dializă. Este un drum extrem de obositor, ore bune petrecute în mașină și peste 700 km parcurși în 20 de ore, cel mai frecvent.

vesela in timpul exercitiilor, moment rar de altfel Centrul Maria Beatrice

In 27 febr. 2019 ajungem la Cluj, pe secția de nefrologie pediatrica și apoi la institutul de urologie pentru înscrierea pe lista de transplant. In decembrie 2018 i s-au recoltat analize și pt lista de transplant de la Fundeni. Din păcate este prea mică, prea slabă ca să poată primi un rinichi de adult.

Pe 15 martie revenim în Craiova, după un episod de gripă care ne-a plimbat prin 5 spitale în 7 zile (Alba și Cluj). Fiind caz de gripa nu ne primeau la nefrologie, fiind pe dializa a trebuit să luam cu noi toate cele necesare dializei și să facem ce am fost învățați la Fundeni (le mulțumim cadrelor medicale de la secțiile de infecțioase care au înțeles situația și ne-au permis sa rămânem amândoi ca să putem face conectarea / deconectarea la aparatul de dializa). Am stat o saptămâna să ne revenim și am reluat programul de recuperare din cadrul centrului Vis de copil. 

După 2 luni acasă, pe 15 mai reușim cu greu să suplimentam ședințele de kinetoterapie astfel încat Eva să lucreze o ora jumate / zi, de luni până vineri. Programul de dializă se termină dimineața la 10.15 – 10.30, până mănâncă, până pregătim și administrăm tratamentul mai trec aprox. 45 de min, motiv pt care mai devreme de 11.30 nu putem începe nici o activitate.

Din luna iunie am suplimentat încă două sedințe săptămanale de logopedie și o ședința de terapie alternativă Bowtech Bowen.

In luna iulie Eva a făcut 5 ședințe de JKA unde a reușit sa facă contact total cu talpa pe plan drept.

La sfârșitul lunii august revenim pt. două săptămâni la Centrul Maria Beatrice. În septembrie, acasă, face 10 ședințe de JKA.

De la 1 octombrie 2019 ne mutam pt. o perioadă nedeterminată în Alba Iulia pt recuperarea intensivă.

Pe 16 octombrie în zona buricului apare o umflătură semnificativă în timpul programului de dializă (hernie ombilicală). In acea noapte plecam spre București unde rămânem internați câteva zile, se schimbă programul de dializă. Ceva a fost în neregulă, pt că analizele au fost modificate (a primit perfuzii cu bicarbonat, fier și albumină). Inexplicabil, hernia nu mai este vizibilă, nici la programul normal de dializă. Medicul chirurg consideră ca nu se impune operația, drept urmare suntem externați. 

Pe 26 noiembrie incepe tratament cu LIORESAL. Se vad imbunatatiri semnificative, scade spasticitatea, reuseste sa doarma bine fara treziri si dureri in mijlocul noptii. La sedintele de kinetoterapie si vijta reuseste sa faca exercitii ce au fost intrerupte din cauza mobilitatii scazute. 

Pe 29 noiembrie face pareza faciala periferica dreapta, apoi se extinde bilateral. Doua sapatamani mai tarziu apar primele semne vizibile de ameliorare. 

Pe 10 decembrie terminam anul de recuperare din cauza tensiunii crescute, ajungem la Fundeni unde se reface schema de tratament si continuam monitorizarea acasa.


2020 – inceput de an nefavorabil, covid, regres motor

in timpul unei sedinte JKA

   Spasticitatea crescuta si durerile greu de controlat fac recuperarea tot mai dificila. La logopedie si terapie ocupationala Eva refuza sa mai stea in scaunul de posturare.

   Nici renal nu a fost prea bine, s-a accentuat retentia de lichide in corp, iar tensiunea variaza mult spre valori mari. Din aceste motive si lipsa medicilor pediatri din Alba Iulia care sa ne ajute in cazul unor complicatii, terapeutii centrului Maria Beatrice refuza sa mai lucreze cu Eva pana se stabilizeaza starea generala a ei. Din martie suntem acasa, cat mai izolati de teama virusului care a provocat pandemia. 

   Ca stare generala, Eva a regresat mult, nu se mai tarste, nu se mai sustine in fund nici daca are sprijin pe bazin, coloana s-a deformat.

   In luna august, dupa cateva luni de pauza de mers in spital (pandemia si frica de covid) am mers cu Eva din nou in spital. Nu era prea bine, slabise un kilogram intr-o luna si era deshidratata, fara vreun semn sau simptom specific covid. Dl.Dr. Limoncu decide ca este nevoie de internare, se fac pregatirile pe sectie si testul covid fara de care nu se putea interna. Surpriza a fost neasteptata, Eva fiind depistata pozitiv la testul covid. Protocolul a impus transferarea noastra (Eva, mama si tata) la un spital covid pt izolare si tratament. Acasa, bunicii si David au intrata in izolare la domiciliu 14 zile. 

   In septembrie am revenit in Alba la centrul Maria Beatrice pentru schimbarea scaunului de posturare al Evei. Surprizele au continuat si aici cand am mai solicitat o programare pentru o sesiune de 10 zile de terapii. Eva se stabilizase cu tensiunea, nu mai avea dureri la picioare si scapase deretentia de lichide. Conducerea centrului, impreuna cu terapeutii care au lucrat cu Eva ne au comunicat ca nu ne vor mai primi la terapii pana nu face transplantul de rinichi (motivand aceasta decizie prin lipsa medicilor de specialitate pediatri din oras, in caz ca Eva ar face complicatii si distanta pana Bucuresti este prea mare). 

   In Craiova, am reluat sedintele de kinetoterapie din luna iunie la KinetoPlus, iar din luna august am reluat sedintele de logopedie. il luna iulie am obtinut si raportul medical in care este mentionat faptul ca Eva nu poate face transplantul la institutul Fundeni, dar nu mai avem raspunsuri din partea spitalului de la Roma (BambinoGesu), din cauza pandemiei de covid. 



2021 – regres, reapar convulsiile… si … un inger ne vegheaza

Pe 12 ianuarie, seara, face prima convulsie după 4 ani. Pana a doua zi la ora 11 a făcut 6 crize pe fondul tensiunii foarte mari. Au fost ore de agitație și panică. După o serie de întâmplări acasă, U.P.U. Craiova, secția de pediatrie a spitalului județean este transferată la Fundeni. Dupa 2 saptamani de internare starea este usor ameliorata si stabila.

Dupa aceasta internare ii scade dramatic pofta de mancare, refuza tot mai multe mancaruri preferate alta data. Slabeste la 10 kg… in martie ne internam iar pt. o perioada de 18 zile unde primeste perfuzii 24/24 (hranire parenterala), recupereaza usor din greutate.

Pe 23 martie primim o veste de mult asteptata, Eva este in sfarsit acceptata la spitalul de pediatrie Bambino Gesu din Roma pt. a incepe pregatirile pt transplant. Dupa o cumunicare defectuoasa intre spital, D.S.P. si noi se amana plecarea pana la primirea rezultatului testului genetic. Proba a fost expediata vineri 23 aprilie din Craiova, dupa ce s-a recoltat in cadrul centrului de genetica. 

Pe 24 aprilie Eva se reinterneaza pe sectia Pediatrie III a spitalului Fundeni pentru aceeasi lipsa a poftei de mancare, starea ei fiind una critica. Ni se comunica faptul ca transplantul de rinichi nu va rezolva problema poftei de mancare, cauza cea mai probabil fiind neurologica, convulsiile din luna ianuarie, perioada cu care a inceput acest regres al ei.

Recuperare (logopedie, kinetoterapie) a fost imposibil sa mai faca, starea ei psihica nu este buna si nu reusim sa gasim un psiholog pediatru care sa ne ajute.

1 mai 2021, ora 21 stare Evei se înrăutățește, apar stări de vomă si greață. Primește tratament în doua doze repetate la interval de o ora. starea nu se ameliorează, vorbește cu mami si tot întreabă de ce nu ii trece. Vomita de cateva ori, tot nu se linisteste. Ele internate, noi acasa, s-a instalat o stare de neliniste dar nimic care sa duca la panica. De foame Eva tot cerea ceva de mancare, din cauza starii de greata mami evita sa ii dea. putin dupa ora 12 noaptea au primit Paste de la biserica din curtea spitalului. La ora 1,30 a facut brusc temperatura 39,4, urmata de o convulsie la interval de aprox 15 min, desitinul lipsea de pe sectie, au venit medicii de la ATI, Eva intrase in stop cardio respirator… cand a iesit mami din salon nu isi revenise… pana la 3,05 a fost o agitatie cumplita acasa, incerca sa sun la spital… dar cine sa raspunda in noaptea de Paste… scriam mesaje peste mesaje si ma rugam sa fie bine… dar Eva noastră nu a mai putut lupta, a Înviat alături de Hristos în noaptea de Paște!

15 sept 2015 – 2 mai 2021   Eva Gabriela


Putin despre dializa peritoneala

În această pagină o vedeți pe Eva conectată la aparatul de dializă în timpul programului de 13 ore din fiecare noapte, dar și prezentări grafice și video ale procesului de dializă peritoneală, introducerea cateterului. 

aparatul de dializa in timpul programului de 13 ore
Dializa peritoneală

DP se efectuează în interiorul corpului fără niciun contact cu sângele. Un lichid steril de dializă este introdus în abdomen, unde rămâne pentru o perioadă de timp. Ulterior, acest lichid este drenat, eliminând materiile reziduale şi excesul de apă din corp.

 

 

 

* septembrie – octombrie 2016 – 33 zile dializa peritoneala in spital
* octombrie 2016 – 50 ore de hemofiltrare
* octombrie – decembrie 2017 _ dializa peritoneala din 3 in 3 ore
* decembrie 2017 – martie 2019 _ dializa peritoneala automata (DPA) cu 300 ml / schimb, 10 schimburi / noapte
* martie 2019 – ianuarie 2020 _ DPA cu 350 ml / schimb, 10 schimburi / noapte
* ianuarie 2020 _ DPA cu 400 ml / schimb, 10 schimburi / noapte si un schimb manual la pranz

Din decembrie 2017 mergem lunar la Fundeni pt analize si stocul de materiale necesare DPA din fiecare noapte. 

Dializă peritoneală continuă ambulatorie (sept. / oct. 2016, oct. / dec. 2017)

Se perfuzau 300 ml de lichid de dializă în abdomen prin intermediul unui tub  numit cateter. Acest proces se numeşte „perfuzare”. Procesul de curăţare utilizează membrana din interiorul abdomenului drept filtru natural. Materiile reziduale şi excesul de apă sunt eliminate din corp în lichidul de dializă prin membrana peritoneală. Acest proces se numeşte „timp de staţionare”. După 3 ore, acest lichid era drenat din abdomen printr-un proces numit „drenaj”, care dura aproximativ 60 de minute. Ulterior, se perfuza lichid nou în abdomen, iar procesul era reluat. Acest proces de drenare a lichidului vechi și de perfuzare a lichidului nou se numeşte „schimb” şi este determinat în principal de gravitație (în cazul nostru gravitația a luat locul seringilor de 50 ml cu care perfuzam lichidul de dializă – pregătirea lor dura aprox 15 minute). Pe scurt, din 3 in 3 ore, o ora stăteam cu Eva la drenaj… timp de 2 luni. Din cauza seringilor am ajuns la Fundeni în grija d-lui Dr. Limoncu unde a trecut pe dializa automata in fiecare noapte.  


Luxație neurologică de sold stâng: Pe 29 mai 2018 s-a stabilit si acest diagnostic, după încă un control la ortopedie. Printr-o recomandare am ajuns la dl. dr. Thiery, a fost o consultație lungă, amănunțită, cu multe explicații pt noi… 18 noiembrie 2019: in urma radiografiei de bazin se confirma luxatia bilaterala


3,5% din impozitul pe salariu * 20% din impozitul pe profit * transfer bancar / PayPal * Doneaza online cu cardul